3 juin 2010
Fibromyalgie: pour une meilleure prise en charge
Un photo pour conserver le souvenir, dimanche passé à Gerpinnes, avec les membres d’une association qui me tient à coeur, et dont je suis la marraine : l’ASBL Fibromyalgie Bien-Être et Recherche (FMBER).
Nous avons abordé la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique… Un processus en cours au niveau européen… mais qui demandera du temps.
Un des axes du programme du PS en matière de santé est consacré à la fibromyalgie et à la prise en charge de la douleur. Dans ce domaine, il importe en effet d’améliorer la formation des professionnels du secteur médical, et de les sensibiliser aux maladies orphelines, aux pathologies rares : la fibromyalgie, mais aussi la fatigue chronique.
Le combat de l’ASBL FMBER doit être relayé ! Pour visiter leur site, cliquez ici.
bonjour
c’est avec plaisir que je lis qu’une sénatrice, du PS surcroit, s’intéresse de près à la fibromyalgie.
Je ne connaissais pas l’ASBL que vous parrainez et suis donc aller visiter leur site… où je ne vois rien de récent … c’est ce qui m’étonne
Pouvez vous m’en dire plus sur cette asbl et pourquoi ce choix et non pas l’asbl Focus fibromyalgie Belgique qui a notamment contribué à l’étude menée par Laurette onkelinx?
D’avance je vous remercie de votre réponse.
Et vous souhaite beaucoup de succès le 13 juin.
Bonjour Anou,
Je suis marraine de l’ASBL FMBER parce qu’ils me l’ont demandé, et que j’ai accepté. Je suis prête à soutenir toute autre association care je suis sensible à cette maladie particulièrement invalidante.
Merci pour vos encouragements !
Bonjour Madame la Sénatrice,
Je suis également bien contente qu’une Sénatrice parraine une association de personnes atteintes de fibromyalgie.
Je ne connaissais pas non plus cette association. Par contre, la maladie, je la connait, et je suis d’ailleurs fondatrice d’un forum de plus de 1800 membres.
J’aime vous lire quand vous dite qu’il importe d’améliorer la formation des professionnels. Mais avant d’améliorer leur formation, il faut déjà qu’ils reconnaissent la maladie. Vous ne vous imaginez pas le nombre de membre du forum qui s’entendent dire que c’est psychologique, que vu que les examens médicaux ne révèlent rien (ce qui est normal dans le cas de la fibromyalgie), ils ne sont pas malade et peuvent donc reprendre le travail.
Mais dans un des 9 centre multidisciplinaire de la douleur, le médecin qui m’a reçu m’a dit, je cite “vous savez, la fibromyalgie, c’est tout et n’importe quoi”.
Donc, avant de mettre l’accent sur la formation, il serait bien utile de le mettre sur la reconnaissance de la maladie.
Un grand merci de votre soutien.
Chère Christine,
Bonjour et merci pour votre témoignage.
Pour avoir dialogué avec de nombreux patients, je suis consciente de ce que représente la fibromyalgie pour les personnes qui en souffrent. Comme vous le soulignez, l’incompréhension généralement rencontrée n’améliore pas la situation des personnes en souffrance… Sous l’impulsion de la Ministre de la Santé, l’Inami a entamé le dossier de la reconnaissance d’un statut général des personnes atteinte d’affection chronique, ce qui leur permettra à terme de bénéficier d’un meilleur accès aux remboursements, et facilitera les démarches administratives.
D’autres enjeux doivent être examinés : comme je le soulignais, reconnaître la fibromyalgie au niveau européen… mais aussi, au niveau national, faciliter pour les personnes qui en souffrent la continuité de l’activité professionnelle… C’est un vaste dossier… et j’y suis très attentive. Je continuerai à le suivre au Parlement, et à intervenir afin d’accélérer son aboutissement.
Bonsoir Madame,
Je vous invite à venir parcourir le site http://les-fibrocools.xooit.be/index.php sur lequel vous pourrez constater entre autre ce qu’est la vie au quotidien de personnes fibromyalgiques. Incompréhension, douleur, physique et moral, traitements médicaux, soins, incapacité à travailler, impossibilité de vivre décemment. Bref un parcours du combattant qui demeurera tel tant que nous n’obtiendrons pas une reconnaissance qui tarde sérieusement à venir.
Merci de prendre notre combat au sérieux.
Madame la sénatrice
tout d’abord merci de vos réponses.
Mais nous avons besoin de concret.
Le projet concernant la reconnaissance des maladies chroniques est en cours depuis des mois : de quoi a t’on encore besoin pour le mettre en pratique? Devra t’on repasser par le nouveau gouvernement et tout rediscuter??
Quant à soutenir une asbl qui nous représente de manière active, je ne peux que vous conseiller de vous mettre en rapport avec l’ASBL FOCUS Fibromyalgie, dont vous trouverez les coordonnées sur leur site. je pense que toute collaboration entre vous (et autres sénateurs/sénatrices) ne peut qu’être que positive.
La reconnaissance de la fibro, une meilleure prise en charge, une meilleure reconnaissance/considération au niveau professionnel (personnellement après 6 mois de maladie, j’ai été pensionnée d’office!). Sans oublier que souvent la fibromyalgie est accompagnée d’autres maux : problèmes articulaires (genoux/hanches..), arthroses, problèmes intestinaux, acouphènes etc… la liste st longue.
Je compte énormément sur la présence du PS en qui j’ai toujours donné ma confiance pour voir enfin avancer concrètement les choses concernant notre quotidien.
Nous avons besoin de votre soutien !